El milagro del niño Santiago José


El caso del niño Santiago José cuyos errores médicos sufridos en Venezuela casi acaban con su vida de no ser porque sus padres consiguieron llevarle a España, dónde pudieron salvarle.

El pasado sábado día 21 de enero fui invitado por la familia del niño de origen venezolano, Santiago José Jiménez Páez, nacido en la ciudad de Maracay, en Venezuela, el 20 de marzo de 2012.

Su padre, Ángel José, se había puesto en contacto conmigo días antes para explicarme el milagroso, y no menos impactante, caso médico de su hijo e invitarme a conocerle, a lo que accedía sin dudar. La acogida no pudo ser más gratificante para mí y quiero aprovechar esta oportunidad para enviarles un sincero abrazo.

Fué así como conocí al pequeño Santiago. Al mirarle ves que sus ojos no muestran el dolor y sufrimiento que a su corta edad ha tenido que soportar y continúa haciéndolo, pues están llenos de vida y contagian su energía a toda su familia.

El impresionante y durísimo calvario que tuvieron que pasar sus padres desde que le diagnosticaron con tan sólo tres meses de vida insuficiencia cardiorespiratoria y es ingresado en el hospital privado de Caracas, y los posteriores errores médicos que desde ese momento se suceden en efecto dominó, como si el destino quisiera ensañarse con el pequeño, transformaron la vida de esta familia y de su futuro.

Movidos por el amor a su hijo, le trasladaron a España, dónde fué operado de urgencia y salvado su vida.

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Ésta sería la cronología de los hechos, publicados por el diario Caraota Digital, el día 5 de diciembre de 2016:

Los antecedentes y las fechas claves

El 29 de junio de 2012, le practican un cateterismo y el 10 de julio siguiente es intervenido en quirófano.

El 16 de julio le efectúan una resonancia magnética en el cráneo; al concluir el estudio, el niño queda paralítico de forma inexplicable.

El 20 de agosto, los médicos tratantes de Santiago le practican una traqueotomía “tardía ya que el paciente tenía más de cincuenta y cinco días con ventilación mecánica”, según acota el progenitor.

Ese mismo día, a Santiago se le rompen las vías aéreas luego de la traqueotomía.

El niño sufre quemaduras de tercer grado en la cabeza, la frente y el tórax, luego de unas terapias de calor que le aplicaron del 20 al 31 de agosto de 2012. Dichas terapias eran para curarlo de un enfisema subcutáneo

El 31 de agosto sufre un paro cardio respiratorio.

El 28 de abril de 2013, una aeroambulancia vuela a España con el niño y los padres. Santiago es ingresado en un Hospital de Barcelona.

Varios medios se hicieron eco de la noticia, entre los que destaca el periódico La Vanguardia, y el canal 13 TV, ambos de Barcelona:

1.- Entrevista efectuada por el diario La Vanguardia “Santiago tiene cosquillas en los pies”

http://www.lavanguardia.com/vida/20161030/411436346762/santiago-tiene-cosquillas-en-los-pies.html

2.- Entrevista que nos realiza reportera Andrea Suñe corresponsal de 13 Tv en Barcelona España “Santiago, el niño Venezolano que ha vuelto a nacer en Badalona”

https://youtu.be/EIAMijfCg54

3.- Entrevista que nos han realizado en Radio Badalona

https://play.uwhisp.com/radiob/aquesta-es-la-historia-den-santiago-un-nen-que-ha-tornat-a-la-vida-gracies-a-metges-catalans-i-badalonins

4.- Entrevista realizada por corresponsal de periódico digital de Venezuela en España “A este niño casi lo matan en una Clínica en Venezuela y ahora se recupera en España”

http://caraotadigital.net/site/index.php/2016/12/05/a-este-nino-casi-lo-matan-en-una-clinica-en-venezuela-y-ahora-se-recupera-en-espana/

5.- Reportaje que hace el periodico La Vanguardia relacionando el caso estafa de la niña Nadia y sus padres y nuestro caso real como caso humanitario de salud

http://www.lavanguardia.com/opinion/20161211/412533567874/lecciones-infantiles.html

A mi modo de ver, el milagro no sólo afectó positivamente al niño, sino que produjo un efecto transformador en toda la familia y, muy especialmente, en sus padres, Ninoska Aksoniny Páez Vargas y Ángel José Jiménez Álvarez.

Aceptar este duro reto impuesto por la vida ha supuesto una experiencia de crecimiento personal, cómo me explicaba Ángel José. Cada día es una carrera de obstáculos a superar, dónde las situaciones más complicadas del día a día se entremezclan con los detalles más efímeros y los sentimientos, pero gracias a la energía positiva que Santiago les transmite,  este crecimiento va cobrando cada vez mayor importancia generando un profundo cambio positivo en ellos.

Sin embargo, nada ha sido fácil y son muchas las necesidades que deben cubrir para que su hijo pueda caminar algún día y recuperar su salud en la medida de lo posible.

Para aquéllos que estéis leyendo este post y deseéis colaborar con la familia para ayudar al pequeño Santiago, listo a continuación las cuentas que ellos han habilitado:

1.- La Campaña de 1 euro al mes es:

https://www.teaming.net/asociacionamigosdesantiagojose-asocas-grupo

2.- Esta es la campaña para lograr dotar a Santiago de equipos que permitan estar correctamente sentado cuidando que su escoliosis y lordosis no continué en aumento de uso diario en la escuela y casa

https://www.leetchi.com/c/association-amigos-de-santiago-jose

3.- Esta es la campaña que nos permitirá poder continuar con santiago con los tratamientos que teníamos por un año a domicilio dotación de equipos para sustituir los que el seguro le doto cuando tenia 2 años ya estos equipos no le quedan por su desarrollo y crecimiento bipedestadores, tronas, sillas de baño, equipos de posicionamiento, tratamientos médicos temporales en Madrid incluyendo dotación de equipos para curar escoliosis sin tener que operarle su columna evaluaciones de paraplejia y médula cirugía plástica para solucionar cosas puntuales. Es la cantidad que santiago consume anualmente incluyendo manutención familiar te lo explico bien en correo que te envió en el transcurso de la noche

https://www.gofundme.com/SantiagoJose

Nuestros canales de difusión o Redes Sociales los siguientes:

1.- En Facebook las cuentas de:

Santiago José Jiménez Páez:

https://www.facebook.com/fundacionsantiagojose.jimenezpaez

Fundación Santiago José Jiménez Páez:

https://www.facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Santiago-J%C3%B3se-Jim%C3%A9nez-P%C3%A1ez-578384988856034/
Asociación Amigos de Santiago José (ASOCAS):

https://www.facebook.com/asociacionamigosdesantiagojose/
2.- En Twitter la cuenta:

@SantiagoFund
https://twitter.com/SantiagoFund
Hashtag: #AyudemosaSantiagoJose

https://twitter.com/hashtag/AyudemosaSantiagoJose?src=hash
3.- En Youtube la cuenta:

https://www.youtube.com/user/ayudemosasantiago
4.- En Flirck la cuenta:

https://www.flickr.com/photos/fundacionsantiagojosejimenezpaez/

5.- En Instagram la cuenta:

https://www.instagram.com/fundacionsantiagojose/

6.- Google + la cuenta:

https://plus.google.com/u/0/+SANTIAGOJOSEJIMENEZPAEZ

Nuestras Campañas están siendo difundidas a través de nuestras páginas web, y canal de Revista Informativa Digital

Web Site de la Fundación Santiago José Jiménez Páez

http://fundacionsantiagojose.org/

Web Site de la Asociación Amigos de Santiago José (ASOCAS) En Construcción prontamente estará Online

http://amigosdesantiagojose.org/
ISSUU Canal de Revista Informativa Digital

https://issuu.com/sjjp
También puede verificar la veracidad de todo lo sucedido a Santiago José en el siguiente documento, consiste en un Recurso de Amparo Constitucional admitido en restitución de todos los derechos vulnerados y violados a Santiago José Jiménez Páez por el Tribunal Supremo de Justicia de Venezuela de carácter público.

http://historico.tsj.gob.ve/decisiones/scon/agosto/180609-1081-10815-2015-15-0381.HTML

A continuación, se detalla toda la información facilitada, para quién quiera saber más acerca del caso:

Santiago José requiere que continúen sus controles médicos, evaluaciones, estudios, tratamientos medicamentos, tratamientos terapéuticos en centros especializados y a domicilio, entre ellas:

  • Control y Evaluación mensual con su médico pediatría de cabecera
  • Control y Evaluación por Anestesiología cada vez que requiera ingresar a quirófano por intervención quirúrgica o tratamiento invasivo
  • Control y Evaluación por Cardiología y elaboración de estudios especiales tales como Ecocardiograma Doppler, Electrocardiograma, Holter, TAC, o cualquier otro estudio solicitado por personal profesional tratante
  • Control y Evaluacion por la Unidad de Lesionados Medulares
  • Control y Evaluación por Cirugía Plástica
  • Control y Evaluación por Cirugía Torácica
  • Control y Evaluación por Cirugía Pediátrica
  • Control y Evaluación por Cirugía Ortopédica y Traumatología
  • Control y Evaluación por Ortopedia y Traumatología
  • Control y Evaluación por Foniatría i Logopedia
  • Control y Evaluación por Gastroenterología
  • Control y Evaluación por Nutrición
  • Control y Evaluación por Urología
  • Control y Evaluación por Neurología
  • Control y Evaluación por Neurofisiología
  • Control y Evaluación por Otorrinolaringología
  • Control y Evaluación por Neumología
  • Control y Evaluación por Microbiología y Parasitología
  • Control y Evaluación por Medicina Física y Rehabilitación
  • Control y Evaluación por Rehabilitación Cardiorespiratoria
  • Control y Evaluación por Rehabilitación Motora
  • Tratamiento terapéutico de estimulación sensorial
  • Tratamiento terapéutico de fisioterapia
  • Tratamiento terapéutico de terapia Ocupacional
  • Tratamiento terapéutico de Logopedia
  • Tratamiento terapéutico de hipoterapia
  • Tratamiento terapéutico de Quiropractica
  • Tratamiento terapéutico a domicilio de fisioterapia
  • Tratamiento terapéutico a domicilio de Electroterapia
  • Tratamiento terapéutico a domicilio de Cinesiterapia
  • Tratamiento terapéutico a domicilio de terapia Ocupacional
  • Tratamiento terapéutico a domicilio de Logopedia
  • Evaluación y tratamiento de Paraparesia flácida de miembros inferiores con tratamientos de vanguardia en otros paises como Suiza y China.
  • Estudio invasivo quirúrgico del sistema respiratorio tipo broncofibroscopia (se hará en Cirugía programada o Cirugía conjunta) para evaluación y control de patología de neumonía crónica severa
  • Cirugía conjunta para corrección de cicatrices invaginadas, profundas de traqueostomía, muñeca y brazos
  • Valoración por laparoscopia para localización intrabdominal de testículo derecho
  • Tratamiento de corrección de escoliosis y lordosis sin cirugía en los Estados Unidos de Norteamérica, Panama o Madrid (Único lugar donde aplican este tratamiento no invasivo efectuados por el mismo doctor americano)
  • Cirugía para corrección de criptorquidia
  • Cirugía Expansión tisular para la reconstrucción de defectos craneofaciales generados por quemadura de 3º grado profunda en frente y cráneo.
  • Cirugía(s) capilar para corrección de amplia zona afectada alopecia cicatricial por quemadura como tratamiento reconstructivo ya sea por Injertos de trasplante de cabello o Colgajo de cuero cabelludo
  • En evaluación cirugía correctora de luxación y subluxación de caderas flexas
  • Cualquier intervención necesaria que sea indicada por el grupo de especialistas que evalúan y controlan a Santiago José como caso clínico

Santiago Jose requiere las siguientes ayudas técnicas (Ortopédica-Ortesica-Equipos médicos- Equipos terapéuticos-accesorios múltiples-material terapéutico y consumibles varios):

  • PARI O-PEP equipo de protección respiratoria para movilizar las secreciones
  • VORTEX con máscara de niños de 2 años a 8 años “Frog” aplicar puff
  • Humidificador – Philips HU4803/01 Tecnología NanoCloud, Control automático
  • Silla adaptada a medida de plástico termo moldeable
  • Barra de peso para brazos
  • Asiento T.F. (Tumble Forms)
  • ERGO-SOFT estabilizador para la estática del prono y supino.
  • Plano de Balanceo
  • Juego de poleas de pared
  • Medias de compresión
  • Ortésis correctora de escoliosis
  • Zapatos para Dafos
  • Chaleco para equipo The Vest Infantil
  • Adaptador fuente de poder nebulizador EFlow Pari
  • Dispositivo PARI PEP™ limpieza bronquial
  • Forro Polar Para Piernas Infantil Para Silla De Ruedas
  • Chubasquero de niño para silla de ruedas
  • Guantes protectores de manos para silla de ruedas
  • Herramientas, consumibles varios para terapias física y motora, logopedia, ocupacional, electroterapia, cinesiterapia
  • Bipedestador autopropulsable rabbit con accesorios
  • Silla tipo trona domicilio ortopedica X Panda Talla 2/3 o Delfi Pro con   accesorios incluye chasis de uso interno con accesorios de seguridad, freno, fijacion y otros
  • Silla  de ruedas ergonómica ortopédica X Panda Talla 2/3 o Delfi Pro con   accesorios incluye chasis autopropulsable con accesorios de seguridad, freno, fijación y otros
  • Mesa escolar de seguridad basculante para escuela ortopedica
  • Mesa escolar de seguridad basculante para casa ortopedica
  • Adaptador ortopedico para wc escuela –  accesorios – elementos de sujecion
  • HTS sistema de higiene Sistema Universal para el Baño incluye  accesorios y elementos de sujecion
  • Paralelas infantil con monorrail ortopedica  + rodamientos a bolas + Arnés de suspensión + separador guía
  • Espejo cuadriculado ortopedico
  • Tracción cervical puerta-pared
  • Cuadro de Poleas doble infantil de un cuerpo a pared
  • Escalera de 3 peldaños con rampa infantil
  • Espaldera infantil de madera de un cuerpo
  • Rueda de hombro infantil con aro integral de madera
  • Andador infantil ortopedico  y accesorios
  • Bitutores 2 al año
  • Corse 3 al año
  • Ferulas tipo dafos 4 al año
  • Zapatos para dafos 2 al año
  • Medias especiales para dafos
  • Kit de equinoterapia infantil (Pantalon-camisa-guante-casco-pasamontaña)
  • Kit de acuaterapia infantil (traje de baño de neopreno-gorro-lente-oido)
  • Cojín Sensor Ready® ROHO hecho a medida para silla x panda con abduccion individual
  • Smart Check™ ROHO dispositivo para configurar y monitorizar el rango de inflado del cojin
  • Respaldo ROHO Agility® MAX CONTOUR™
  • Manta de presión Boditrak – Sedestación alta resolución
  • Cama  junior con baranda de 190 x 90 cm
  • Colchón Dry Floatation Roho® – 4 secciones con funda cubre sobrecolchón y colchón de usuario 187 x 86 cm
  • Dechoker Kit Infantil
  • Silla de coche de uso obligatorio adaptado Talla 3 Monza Nova 2 Reha mas accesorios
  • Electrodos adhesivos gelificados para TENS y EMS. con cable 100 x 50 mm para Electroestimulador de 8 canales
  • Electrodos adhesivos gelificados para TENS y EMS. con cable 32 mm  para Electroestimulador de 8 canales
  • Electrodos adhesivos gelificados para TENS y EMS. con cable 50 x 50 mm para Electroestimulador de 8 canales
  • Electrodos adhesivos gelificados para TENS y EMS. con cable 75 x 50 mm  para Electroestimulador de 8 canales
  • Gel conductor
  • Nebulizador eFlow Rapid
  • Mascarilla infantil para Nebulizador e Flow Rapid
  • kit snoozelen
  • Pulmo-Vol para rehabilitacion pulmonar uso pediatrico
  • Sistema electronico entrenamiento musculatura inspiratoria POWERBreathe KINETIC K3 – AZUL
  • Humidificador ionizador Humiplus advanced
  • Pulsioxímetro portátil de dedo Nonin Onyx Vantage 9590 de alta precisión Rojo
  • Airnergy Medical Plus
  • Pain Pen
  • Magravs Energizer & alkalizer
  • Keshe Pain Pad

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 2 PRIMER MES DE NACIDO 22-04-2012.JPG

 3 SEGUNDO MES DE NACIDO 31-05-2012.jpg

 4 TERCER MES DE NACIDO 16-06-2012.JPG

 5 INSUFICIENCIA CARDIO RESPIRATORIA 22-06-2012.jpg

 6 CATETERISMO CARDIACO 29-06-2012.jpg

 7 OPERACION DE CORAZON CORRECCION DE COARTACION…

 8 ESTUDIO RM CEREBRAL AL DESPERTAR QUEDA PARAPL…

 9 ESTUDIO RM COLUMNA REALIZADO POR PARAPLEJIA 1…

 10 TRAQUEOSTOMIA TARDIA Y ROMPEN TRAQUEA 20-08-…

 11 ENFISEMAS- NEUMOTORAX-NEUMOMEDIASTINO-NEUMOP…

 12 DIA QUE ES QUEMADO 31-08-2012.JPG

 13 PARO CARDIO RESPIRATORIO 31-08-2012.JPG

 14 DIA QUE SE DESCUBRE QUE FUE QUEMADO 25-09-20…

 15 EVOLUCION LUEGO DE TODAS LAS LESIONES 08-10-…

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 21 SE ROMPRE TRAQUEOSTOMO PREPARAN INGRESO A QU…

 22 SALIENDO DE INTERVENCION QUIRURGICA POR CAMB…

 23 CONTINUA LA EVOLUCION 22-02-2013.JPG

 24 CUMPLO MI 1ER AÑO DE VIDA CONTRA TODO PRONOS…

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 26 CONTINUA LA EVOLUCION SE APROXIMA EL DIA DE …

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 35 PRIMEROS DIAS DE HOSPITALIZACION SANT JOAN D…

 36 DIA QUE ES OPERADO PARA RETIRAR TRAQUEOSTOMO…

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 38 SALGO DE ALTA HOSPITALARIA DE UCI LUEGO DE E…

 39 COMIENZO A RECUPERARME EN CAMINO AL ALTA DEF…

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 41 ME CONTAGIO DE ROTAVIRUS ME TRASLADAN DE EME…

 42 CONTINUO COMPLICANDOME EN UCI POR ROTAVIRUS …

 43 DIA QUE POR ROTAVIRUS SUFRE DE SEPSIS SEVERA…

 44 COMIENZO A RECUPERARME EN EVALUACION PARA DA…

 45 ME OTORGAN LA 2DA ALTA DE UCI Y SUBO A PLANT…

 46 ANUNCIA QUE SALGO DE ALTA HOSPITALARIA FASE …

 47 ME DAN DE ALTA DEFINITIVA FASE CRITICA.jpg

 48 ME TRASLADAN A CENTRO EVALUAR PARAPLEJIA Y T…

 49 MI NUEVA HABITACION HOSPITALARIA SE INICIA H…

 50 YA EN MI NUEVO HOSPITAL 20-06-2013.jpg

 51 SANTIAGO EN TERAPIAS DE BIPEDESTACION 01-07-…

 52 SANTIAGO EN TERAPIA OCUPACIONAL 09-08-2013.jpg

 53 ME TRASLADAN DE EMERGENCIA HOSPITAL GERMANS …

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 55 ME INGRESAN NUEVAMENTE A QUIROFANO PARA EXTI…

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 57 ME OTORGAN ALTA HOSPITALARIA PARA CONTINUAR …

 58 CONTINUO CON TRATAMIENTO AMBULATORIO HOSPITA…

 59 CONTINUO CON TRATAMIENTO AMBULATORIO HOSPITA…

 60 INGRESO A EMERGENCIA AL HOSPITAL GERMANS TRI…

 61 CONTINUO EN TRATAMIENTO AMBULATORIO 04-02-20…

 62 CONTINUO EN TRATAMIENTO AMBULATORIO 15-02-20…

 63 CONTINUO EN TRATAMIENTO AMBULATORIO 12-03-20…

 64 EVALUAN POSIBILIDAD DE INICIO DE HIPOTERAPIA…

 65 INGRESA A QUIROFANO PARA ESTUDIO INVASIVO TI…

 66 SANTIAGO HACIENDO TERAPIA DE ESTIMULACION SE…

 67 CONTINUA EN TERAPIAS EN CENTROS ESPECIALIZAD…

 68 ES HOSPITALIZADO POR COMPLICACION RESPIRATOR..

 69 SANTIAGO HACIENDO CINESISTERAPIA Y ELECTROTE…

 70 SANTIAGO EN TERAPIAS MULTIDISCIPLINARIA EN C…

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 72 SANTIAGO EN BIPEDESTACION TERAPIA FISICA A D…

 73 SANTIAGO HACIENDO TERAPIA CARDIO RESPIRATORI…

 74 SANTIAGO EN TERAPIA DOMICILIARIA CON PROFESI…

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 76 INGRESO HOSPITALARIO PARA CATETERISMO CARDIA…

 77 INGRESO A QUIROFANO PARA CATETERISMO CARDIAC…

 78 INGRESO A UCI POST INTERVENCION DE CATETERIS…

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 90 SANTIAGO FORTALECIENDO EXTREMIDADES SUPERIOR…

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 93 SANTIAGO MANIPULANDO SU SILLA DE RUEDAS CON …

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 98 SANTIAGO CONTINUA MEJORANDO EL MANEJO DE SU …

 99 SANTIAGO HACIENDO ESTUDIO INVASIVO POR 24 HR…

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